Epilepsie Infantile

1. Vie quotidienne

La pathologie provoque un stress considérable chez les parents qui peut se manifester par une protection excessive de son enfant. Il est à rappeler que les enfants épileptiques doivent être considéré de la même façon que tout autre enfant, avec toutefois des protections particulières dans certains cas.

 Voici quelques conseils pratiques à transmettre à la famille :

• Ne pas laisser l’enfant s’enfermer seul à clé dans une pièce ;
• Préférer les douches aux bains pour éviter la noyade en cas de survenue d’une crise ;
• Se munir de thermostats de sécurité pour éviter la brulure en cas de crise dans la douche ;
• Protéger les sources de chaleur de l’habitation ;
• Préférer un lit bas en hauteur en cas de chute, éviter les oreillers mous afin d’éviter la suffocation ou utiliser des oreillers anti-étouffement ;
• Mettre en place un dispositif d’appel.

Concernant les écrans, il est à noter que les crises photos-induites sont rares car la technologie utilisée aujourd’hui ne provoque pas de crises. Il est toutefois recommandé de ne pas regarder la télévision trop près ni dans une pièce trop sombre. Il est conseillé de ne pas jouer trop longtemps aux jeux vidéo surtout si l’enfant est fatigué.

A. Les activités sportives 

Le sport n’est une contre-indication que si la survenue d’une crise pendant la pratique peut être fatale comme pour l’alpinisme, la boxe, la voile en solitaire, le motocyclisme, le planeur ou encore la plongée sous-marine. Il est recommandé car le sport participe à la réduction de la fréquence des crises et améliore la santé psychologique, comme pour tout autre individu. Une surveillance appropriée doit être effectuée si l’enfant fait de la natation ou de l’équitation. 

Comme mentionné dans la partie "Traitements", de nombreux antiépileptiques entrainent une prise de poids de quelques kilogrammes. Une pratique sportive, si elle est possible, est donc encouragée pour la limiter. 

B. Les vacances 

Un départ en vacances peut être une source de stress. Il convient de rappeler aux parents que lors de chaque départ, l’ordonnance et la carte vitale sur laquelle est rattachée l’enfant doivent être emmenés. En cas de départ en Europe, il est nécessaire de se procurer la carte européenne d’assurance maladie qui permettra de couvrir les soins à l'étranger en cas de besoin. 

Afin de rassurer la famille, vous pouvez transmettre le nom international des molécules composant le traitement afin de se les procurer plus facilement en cas de besoin.

Lors d’un voyage en avion, les médicaments doivent être conservés en bagage cabine.

2. A l’école 

La maladie épileptique engendre des conséquences psychologiques chez l’enfant tel que du stress du fait de l’appréhension de la survenue d’une nouvelle crise. D’autant plus en milieu scolaire, où l’inquiétude d’un rejet ou d’une mise à l’écart est particulièrement angoissant. Les enseignants, très peu ou même pas du tout informés des conséquences de la pathologie sur l’élève peuvent se décourager : manque d’attention, difficultés de concentration, … Rappelons-le, les crises d’épilepsie sont éprouvantes pour les patients. L’absentéisme scolaire régulier est alors possible notamment lorsque les crises sont incontrôlées engendrant un retard dans l’acquisition des connaissances et une difficulté d’intégration.

Plusieurs études ont montré une difficulté de progression dans les apprentissages académiques à cause des crises, des syndromes épileptiques et des médicaments antiépileptiques. De plus, les pathologies épileptiques sont régulièrement associées à des déficits cognitifs spécifiques, des difficultés de comportement. En effet, des difficultés d’apprentissage ont été constaté chez 60 à 73% des enfants, quel que soit le type d’épilepsie. Les rééducations extra-scolaires (orthophonie, psychomotricien, suivi psychologique) concerne 40 à 46% des enfants.

 Plusieurs dispositifs d’accompagnement existent :

•  MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées. Cette structure est chargée de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Pilotée par les conseils généraux elle existe dans chaque département. Plusieurs missions lui sont confiées comme l’évaluation du handicap et des besoins définis en fonction du projet de vie de la personne épileptique ; une éventuelle orientation scolaire (en institut spécialisé notamment) et médico-sociale. L’accès est possible grâce à un formulaire unique pour exprimer le(s) demande(s) : une partie administrative remplie par le patient ou sa famille et une partie médicale remplie par le médecin.
  
  
• PAI : Projet d’Accueil Individualisé. Ce document écrit récapitule les aménagements permettant la scolarité de l’élève. Établi à la demande des parents avec le médecin scolaire grâce aux informations transmises par le médecin traitant ou le neuropédiatre. Il est ensuite transmis au directeur de l’établissement. Le PAI permet, à la demande des familles, d’autoriser la prise de médicaments au sein de l’école, de proposer tous les aménagements nécessaires et peut comporter un protocole d’urgence en cas de survenue d’une crise.
  
  
• PAP : Plan d’Accompagnement Personnalisé. C’est un dispositif de l’éducation nationale pour la mise en place de mesures pédagogiques, d’adaptations, d’aménagements spécifiques si les difficultés scolaires persistent.

Un numéro vert existe, géré par le ministère de l'éducation nationale : 0 805 805 110 permettant d'obtenir des informations concernant les accompagnements scolaires et l'école inclusive pour les enfants atteints d'épilepsie. 

Il existe des associations de patients, reconnues par l'Etat, qui peuvent être de vraies ressources pour les parents. Certaines d'entre elles organisent des temps d'échange, disposent de ressources intéressantes sur leur site internet.

N'hésitez pas à inciter les patients à prendre contact avec elles ! 

• Epilepsie France : permanence dans de nombreux départements (sauf en Mayenne)
• Ariane Epilepsie : Agir, rencontrer, informer, apporter une nouvelle image des épilepsies : asso régionale des pays de la loire. Agréée par l’ARS pays de la loire. Permanence à Nantes, Angers,
• EFAPPE : fédération nationale d’associations en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère.
• Fondation épilepsie
• Ligue Française contre l’épilepsie : fiches d’informations destinées aux patients