1. Introduction



Ce support de prise en charge est largement inspiré du cours de Nicolas Saffon, Valérie Mauriès, Jacqueline Berthaud : « Savoir traiter les symptômes autres que la douleur chez un malade en fin de vie ». 



| Définition des soins palliatifs
 (Article 1er de la loi n°99-477, 1999)

«  Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. »


Les soins palliatifs se situent de ce fait en dehors du champ de la médecine curative. Ils s’emploient à traiter non plus la maladie elle-même, mais ses effets et les complications intercurrentes.

Les symptômes sont généralement d’origines polyfactorielles et toute la difficulté est de savoir jusqu’où aller dans les investigations pour déterminer leur cause.
Leur prise en charge est spécifique en Soins Palliatifs, car il existe peu de protocoles médicaux établis sur les méthodes classiques de comparaisons. Il s’agit plus d’une Experience Based Medecine que d’une Evidence Based Medecine (EBM), même si tous les efforts des praticiens convergent dans ce sens (difficultés actuellement à établir des protocoles de recherche).

Les décisions sont guidées par les principes suivants :

◊ Proportionnalité
Tout examen complémentaire et tout traitement destinés à améliorer l’état du patient doivent être proportionnés à son état général (pas de TDM in extremis, pas d’antibiothérapie en phase agonique…)


◊ Titration 
Recherche de la plus petite dose efficace, générant le moins d’effets secondaires possibles.


◊ Surveillance
Surveillance de l’efficacité et des effets secondaires permettant une adaptation des prescriptions chez des patients fragiles, évolutifs, et présentant généralement plusieurs symptômes intriqués (le rôle infirmier est majeur : ce travail ne peut se faire que dans la collaboration entre soignants). Nécessité d’une évaluation et de modifications thérapeutiques fréquentes. Nécessité de prévenir les effets secondaires également.


◊ Individualisation du traitement
Les symptômes étant traités sur la base de l’évaluation qu’en fait le patient, deux patients présentant des symptômes identiques ne seront pas forcément traités de la même façon. Les choix thérapeutiques seront autant que possible explicités au patient (en fonction de sa demande d’information) et à la famille.


◊ Choix des priorités thérapeutiques
Un patient en soins palliatifs présente généralement plusieurs symptômes (constipation, anorexie, nausée, anxiété, dyspnée…), il n’est pas toujours facile de tout prendre en charge en même temps : une hiérarchisation des priorités avec le patient peut lui permettre de ne pas se décourager et de se sentir acteur, de se réapproprier les décisions.

« Aujourd’hui on va traiter ce symptôme plutôt de ceci… et demain on verra cela… exemple manque d’appétit, fatigue… » en fonction de la gêne subjective du patient. Il n’y a pas de symptôme mineur dès l’instant où il gène le patient (bouche sèche, prurit).


◊ Faire des proposition de thérapeutiques non médicamenteuses
Toujours rechercher ce qui peut contribuer au confort du patient dans la modification de l’environnement matériel et humain, ergothérapie, les modifications d’installation, les possibilités de distractions…


◊ Rédiger des prescriptions anticipées
Destinées à traiter soit la survenue de symptômes nouveaux mais prévisibles dans le contexte de la pathologie du patient soit la recrudescence de symptômes traités (ex. : pour un patient douloureux, prévoir le traitement de la survenue de douleurs inopinées, un antiépileptique en cas de crise comitiale chez un patient à risque, un anti-nauséeux supplémentaire chez un patient présentant des nausées récurrentes insuffisamment soulagées par le traitement en place,…)


◊ Être à l'écoute des souhaits du patient
Chaque patient est unique. Il faut intégrer dans la prise en charge médicale ses désirs, ses appréhensions dans une situation où la maladie est particulièrement menaçante. Il est difficile de savoir quelle sera la dose efficace pour traiter tel ou tel symptôme (opioïdes, laxatifs, psychotropes…) et la titration exige beaucoup plus de temps et d’attention que les prescriptions standardisées. Les prescriptions doivent être réactualisées en fonction de l’évolution du patient qui peut être rapide...

Ne pas promettre l’impossible qui ne serait pas tenable (essayer de fixer des objectifs réalistes) mais toujours le rassurer en lui disant : « Nous restons près de vous et allons faire tout notre possible pour vous aider » jusqu’au bout. Tout traitement est destiné à améliorer la qualité de la survie ; si c’est la durée de survie qui est visée, cela ne doit pas faire au détriment de la qualité.


◊ Traçabilité
Quelles que soient les décisions prises, il importe de les argumenter et de laisser des traces écrites : ceci est particulièrement vrai en ce qui concerne les arrêts thérapeutiques.


« À ce stade de la maladie, une analyse des antécédents médicaux, une définition précise des symptômes actuels, un examen complet et bien mené, des examens complémentaires appropriés restent indispensables. Il ne s’agit plus, comme avant, de diagnostiquer la nature de la maladie, mais plutôt de trouver l’origine des symptômes d’un mal désormais incurable… La souffrance terminale doit être abordée comme une maladie en soi, susceptible de répondre à un traitement rationnel ». Cicely SAUNDERS